Esto es lo que los padres deben saber sobre las promesas que esas empresas han hecho a sus clientes.
Las embarazadas son bombardeadas con anuncios —en las redes sociales, en las clases de preparación para el parto, incluso en las consultas con sus médicos— en los que se les insta a almacenar la sangre del cordón umbilical de su bebé y ganar “tranquilidad”.
Los bancos privados afirman que las células madre de la sangre son una poderosa herramienta para tener a mano en caso de que un niño enferme de gravedad algún día. Cobran varios miles de dólares por adelantado por el almacenamiento y cientos más cada año a partir de entonces.
Pero una investigación de The New York Times descubrió que los principales bancos han engañado sistemáticamente a los padres sobre las promesas de esta tecnología. Los pocos padres que intentan retirar muestras se suelen topar con que son inutilizables, bien porque su volumen es demasiado bajo, bien porque se contaminaron con microbios.
Esto es lo que los padres deben saber sobre los bancos de sangre de cordón umbilical.
La sangre de cordón umbilical se comercializa como una tecnología médica en alza. En realidad, su uso está disminuyendo
[El gráfico muestra los trasplantes de sangre de cordón umbilical reportados en Estados Unidos. Los datos para 2023 son preliminares].
En la década de 1990, los médicos especializados en trasplantes vieron en la sangre de cordón umbilical una nueva y prometedora fuente de células madre para pacientes con anemia falciforme y leucemia que no encontraban donantes compatibles en sus familias ni en los registros de donantes de médula ósea.
Los principales bancos de sangre de cordón umbilical —Cord Blood Registry, ViaCord y Cryo-Cell— le dijeron al Times que las células que almacenaban habían salvado vidas de niños y que nadie sabía qué podrían descubrir los científicos algún día.
“Creemos en el futuro de la sangre de cordón umbilical”, afirmó David Portnoy, director ejecutivo de Cryo-Cell. Chet Murray, portavoz de Revvity, propietaria de ViaCord, comentó: “El potencial de futuros avances científicos, además de los usos clínicos actuales, es enorme”. Un representante de CooperSurgical, propietaria de Cord Blood Registry o CBR, se refirió a los testimonios de los clientes.
Pero gran parte de ese entusiasmo se desvaneció entre médicos especializados en trasplantes y oncólogos después de que nuevos avances médicos facilitaron el trasplante de células madre adultas no compatibles. Los trasplantes de sangre de cordón umbilical han disminuido cada año desde 2014, según datos del Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (NMDP, por su sigla en inglés), una organización sin fines de lucro que coordina las donaciones de células madre.
“Ha habido una tendencia a abandonar la sangre de cordón umbilical”, afirmó Mary Horowitz, subdirectora del centro oncológico del Colegio Médico de Wisconsin. “En realidad es una historia feliz. Ahora tenemos muchas opciones”, añadió.
Cuidado con la mercadotecnia exagerada
La investigación del Times descubrió que los bancos de sangre de cordón umbilical suelen hacer afirmaciones científicas engañosas.
Por ejemplo, los bancos suelen decir que la sangre de cordón umbilical de un recién nacido será “100 por ciento compatible” con ese niño. Esto es cierto, pero ignora un contexto crucial: la sangre de cordón perfectamente compatible a menudo es un problema. Si un niño desarrollara leucemia, por ejemplo, sus propias células madre serían inútiles porque a nivel genético están predispuestas a volverse cancerosas.
Para algunas enfermedades, como el linfoma, los médicos sí utilizan las células madre del propio paciente para el tratamiento. Pero casi siempre pueden obtener células madre directamente de la sangre del paciente.
CBR, ViaCord y Cryo-Cell afirman que la sangre de cordón umbilical puede utilizarse para tratar 80 afecciones. Pero esa cifra se refiere sobre todo a trastornos raros de la sangre y el sistema inmunitario.
Estas empresas también aseguran que una de cada 217 personas necesitará un trasplante de células madre para cuando cumpla 70 años, citando un trabajo publicado en 2008. Pero Horowitz, autora de ese estudio, mencionó que el cálculo se basaba en células madre de todas las fuentes, incluidas la sangre y la médula ósea. “Es engañoso”, dijo.
La mayoría de tratamientos con sangre de cordón umbilical de bancos privados son experimentales
Los investigadores siguen explorando nuevos usos de la sangre de cordón umbilical en ensayos clínicos.
En el ensayo más favorable se infundió sangre de cordón umbilical a decenas de niños con parálisis cerebral, que puede causar debilidad muscular y un caminar inestable. Un año después del tratamiento, los niños observaron algunas mejoras en su función motora.
Esos investigadores siguen ofreciendo el tratamiento experimental. Pero este año han tenido que rechazar a más de la mitad de las familias que lo solicitaron porque las muestras almacenadas en bancos privados eran demasiado pequeñas o estaban contaminadas con microbios, según Joanne Kurtzberg, quien dirigió el estudio.
Los bancos de sangre de cordón suelen pregonar la capacidad de la sangre de cordón umbilical para tratar enfermedades olvidadas por los investigadores. Los tres bancos más grandes señalan la pérdida de audición, por ejemplo, como un área prometedora. Pero esas afirmaciones al parecer se basan en un estudio de 2018 en el que participaron 11 niños.
Murray, el representante de Viacord, comentó que “la investigación de tratamientos innovadores está en curso y en varias etapas”.
Aunque los padres hayan pagado por almacenar la sangre del cordón umbilical, los médicos de trasplantes a menudo deciden no usarla
A veces los padres preguntan a Jan Boelens, oncólogo pediátrico de Memorial-Sloan Kettering, si su hijo puede ser tratado con la sangre de cordón umbilical que han pagado durante años para almacenar.
La respuesta muchas veces es negativa. Las muestras de bancos privados no suelen contener suficientes células madre para llegar a ser útiles en términos médicos. “Nunca es suficiente”, afirmó Boelens.
Boelens dijo que había trabajado con sangre de cordón umbilical de bancos privados unas 15 veces, normalmente en casos en los que las familias almacenaban la sangre de cordón umbilical de un segundo hijo con la esperanza de tratar a un hermano mayor. Pero en todos esos casos tuvo que extraer médula ósea del hermano menor porque la sangre de cordón umbilical no contenía suficientes células.
Media decena de médicos especialistas en trasplantes declararon al Times que no tenía mucho sentido pagar por almacenar sangre de cordón umbilical. Los niños que necesitan trasplantes de células madre no suelen tener problemas para encontrar células de donantes, ya sea de un familiar o de la red de bancos públicos del país que almacenan sangre de cordón umbilical de donantes anónimos.
“Los usos potenciales, reales y legítimos de una unidad de sangre de cordón umbilical almacenada en un banco privado son casi inexistentes”, señaló Jonathan Gutman, oncólogo del Hospital de la Universidad de Colorado UCHealth especializado en sangre de cordón umbilical.
Algunos padres que han retirado células descubrieron que estaban contaminadas con microbios
Algunos clientes de ViaCord y Cord Blood Registry declararon al Times que, cuando intentaron extraer sangre de cordón umbilical para participar en un ensayo clínico, las células eran inutilizables. A principios de este año, unos inspectores de la Administración de Alimentos y Medicamentos visitaron las instalaciones de almacenamiento de CBR en Tucson, Arizona, y detectaron cinco infracciones de las normas de calidad, entre ellas fugas en las bolsas de almacenamiento y una prueba de esterilidad que no detectaba la proliferación bacteriana.
Una clienta, Renee Johnson, recibió una carta después de depositar sangre con ViaCord en 2014 que parecía indicar que todo había salido bien con el almacenamiento de su sangre de cordón umbilical. “¡Felicidades!”, comenzaba el correo electrónico. “La sangre y el tejido de cordón umbilical de su bebé han sido procesados, analizados, congelados y asegurados en nuestra bóveda de almacenamiento”.
Cuando intentó utilizar las células dos años después, se enteró de que la muestra había dado positivo por E. coli a las pocas semanas de llegar al banco.
Ahora Johnson recomienda en los grupos de Facebook sobre células madre que los padres que almacenen sangre de cordón umbilical soliciten proactivamente ese tipo de información. Los clientes pueden solicitar el “informe de esterilidad” de su muestra. Si el informe dice que la muestra tiene esterilidad “positiva”, significa que el banco de sangre de cordón umbilical detectó contaminación.
Murray, de ViaCord, señaló que la política actual de la empresa es notificar a los clientes cuando las muestras están contaminadas. También dijo que se estaba investigando cómo descontaminar las células.
